Четверг, 21 августа, 2025

Особенная мать: «Я задумывалась, что диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) отпрыска — бессрочный приговор» — pushkin-stih.ru

Отпрыску Юлии Полтавской Артемию пятнадцать лет. В три года ему поставили диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) "аутизм", и Юлии пришлось самой управляться со всем, что за сиим последовало: семья не готова была оказать подходящую поддержку, докторы разводили руками, а общество осуждало и страшилось. Но Юля совладала: она вышла замуж за другого мужчину, родила второго малыша, а сейчас сотрудничает с Институтом нейрофизиологической психологии и помогает остальным родителям особенных деток. О том, каким был путь от "приговора" до счастливой жизни она поведала нам.


Cosmo.ru редакция Cosmo.ru

Я – мать особенного малыша, и это самый принципиальный и весомый опыт в моей жизни.

Моему старшему отпрыску уже 15 лет, в три года ему поставили диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) «аутизм», и все эти двенадцать лет я выстраивала его реабилитацию как упрямую и тщательную работу, посвященную его социализации и обучению.

На данный момент я понимаю, что этот непростой путь принятия и адаптации посодействовал мне осознать и поновой выстроить свои ценности и ценности, я научилась различать принципиальное от неважного, научилась ликовать мелочам, нашим небольшим и огромным победам, но самое основное в этом опыте для меня – принятие своей силы.

Силы преодолевать ужасы, легенды и предрассудки,  ведь 1-ые годы нашей жизни мне приходилось биться с неминуемым сопротивлением системы и общества, приходилось  учить большие пласты инфы и неустанно говорить и разъяснять, что аутизм – это не заразительно, не небезопасно и не обязано и не быть может так отчуждаемо, что условное понятие «норма» – это неверный и липовый аспект публичной полезности, разобщающий, отдаляющий людей друг от друга.

Любой ребенок и любой человек имеет право быть собой и проживать свою жизнь, имея естественное право на обучение (педагогический процесс, в результате которого учащиеся под руководством учителя овладевают знаниями, умениями и навыками), образование и последующую профессию, право на то, чтоб жить так, как остальные, обучаться, дружить и быть принятым.

Я считаю нужным как можно больше гласить о этом, поэтому что первичная соц дистанция, с которой мы столкнулись в 1-ые годы реабилитации, повсевременно обосновывала оборотное: люди страшатся того, о чем не знают либо не имеют достаточной инфы, и нередко я обязана была опровергать обычные шаблонные представления о этом диагнозе, говорить о шагах развития моего малыша, разъяснять предпосылки его внутренних ограничений и барьеров и равномерно, мягко, но тем не наименее твердо и неприклонно вводить его в социум, своими силами создавая для него нужную среду для корректного и гармонического развития.  

Я прошла через большой спектр эмоций и состояний – от страшной долговременной депрессии, неверия в собственные силы и большущего, как томная бетонная плита, чувства патологической вины перед ребенком до чувства глубинного доверия миру, признания собственной ценности как дамы и мамы, готовности вполне поменять свою судьбу и поверить в то, что счастье и состояние жизни – это полностью доступные, настоящие  и достижимые цели для нас — для меня и моего малыша.

Но такое осознание пришло ко мне не сходу, это был длинный и весьма непростой путь, и я признательна за любой отрезок этого пути, за любой собственный шаг и всякого человека, которого я встретила.

«В самом начале, 12 годов назад, когда я услышала диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) «аутизм», обычная картина мира просто упала и рассыпалась на маленькие куски, поэтому что для меня на тот момент времени схожий диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) означал бессрочный приговор и невозможность что-либо поправить.»

Как хоть какой человек, который ранее с схожим опытом не сталкивался, я совсем ничего не знала о диагнозе собственного малыша, о способах реабилитации, о том какие есть перспективы в принципе и как надо себя вести в схожих вариантах, как поступать, с чего же начинать и так дальше. Состояние потерянности и слабости  аккомпанировало меня повсевременно, тревога за будущее отпрыска, ужас за его судьбу и последующую невключенность в общество, в мир, в жизнь в целом, эта боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение) нарастала с каждым деньком  и становилась лишь посильнее.

Я просто не знала, как могу ему посодействовать, и ощущала себя виновной, нескончаемо пробовала находить предпосылки всего произошедшего – ментальные, физические, я практически уничтожала себя за то, что, может быть, почти все не отследила, не уделила подабающего внимания отпрыску,  что, быть может, это полностью и вполне моя вина, что он таковой.

Ведь аутизм как диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) страшен еще собственной подачей.

И конкретно в Рф до сего времени почти всеми детскими психиатрами схожее состояние малыша трактуется только как последствие чувственной холодности мамы. И если на Западе эту теорию давным-давно опровергли, то в наших реалиях нередко все напротив: схожее утверждение почти всеми спецами поддерживается и вполне разрушает и без того травмированную психику (психика — системное свойство высокоорганизованной материи, заключающееся в активном отражении субъектом объективного мира и саморегуляции на этой основе своего поведения и деятельности) родителей. У меня не было сил противостоять собственному ужасу, некое время я совсем не знала, что мне созодать и как мне быть, соглашаясь со всем, что мне гласили. Я воспринимала эту вину.

1-ые месяцы и даже годы я вспоминаю как годы полного одиночества и социальной изоляции. Помощи в том виде, который был мне так нужен, не было. Тогда больше всего я нуждалась в поддержке психической, в совместном участии в дилемме, в способности просто отдохнуть от неизменного фонового напряжения, и конкретно 1-ое время помощи ни в кругу семьи, ни посреди друзей я не находила..1-ое время мои близкие не воспринимали диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти), который был поставлен моему отпрыску, отторгали происходящее, ситуация сложилась таковым образом, что мы фактически не обсуждали, что нам всем вкупе созодать, мы были разобщены, и у меня складывалось такое чувство, что это лишь только моя неувязка и моя боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение).  Моя семья и семья супруга могли помогать лишь тем, чем могли: вещественными ресурсами, время от времени связями в мед учреждениях, – но в главном я ощущала, что мне не на кого опереться, вектор предстоящего развития я определяла сама.

«У меня не было знакомых семей с похожей неувязкой, никто из наших друзей совсем не осознавал, с чем мы столкнулись, и мне чудилось, что с каждым деньком пропасть меж нами всё больше и больше, я не могла отыскать контакт с супругом и не лицезрела от него никакой инициативы, я обязана была опираться лишь на себя и свои решения»

. Мне пришлось  полностью и вполне предназначить себя ребенку, и 1-ое время я совершенно не уделяла внимания собственному психологическому состоянию, занимаясь лишь реабилитацией отпрыска. В то время мне очень не хватало осознания, поддержки, положительных примеров, настоящих историй выхода из диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти), историй удачной компенсации и всего того, что посодействовало бы мне отыскать внутри себя силы биться и жить далее не только на принципах воли и того, что я обязана что-то созодать, а на принципах того, что фуррор реален, вероятен и я вправду могу посодействовать собственному ребенку.

Кроме этого мне чертовски не хватало грамотного консультирования – мед, психического, педагогического.

Информационный вакуум, который испытывают  предки, сталкиваясь с диагнозом, способен спровоцировать фактически состояние невроза у мамы, и в этот момент, непременно, я сама проходила через схожее состояние, и мне весьма принципиальна была поддержка, потому я приняла решение, что обязана учить всю нужную информацию сама.

На данный момент я знакома со почти всеми спецами, которые удачно занимаются работой как с детками, так и с родителями, у меня большенный круг друзей и знакомых, вовлеченных в данную тему, и уже нет того чувства одиночества, как ранее, напротив, я могу сказать, что почти во всем тот круг, который сложился, это моя опора и поддержка, круг единомышленников, мы осознаем и слышим друг дружку.

Равномерно мы начали выходить из вакуума, я отыскала для Артема наилучших профессионалов, к 4,5 годам  удалось запустить речь. Равномерно мой неговорящий, с неизменными стереотипными движениями и отрешенностью от мира отпрыск стал как как будто выползать из собственной скорлупы, больше раскрываться, обдумывать себя и свои реакции, и эта тщательная, неустанная работа отдала свои неминуемые плоды, как неважно какая работа, которую мы не прерываем в надежде достигнуть поставленных целей.  

На данный момент Артемий указывает мне собственный умопомрачительный, иногда умопомрачительный внутренний мир, открывая совсем другое восприятие инфы, коммуникации и общения, это сверхчувствительный ребенок, весьма ранимый и хрупкий, но в то же время неописуемо прекрасный в собственной уникальности. Эту неповторимость я, естественно же, берегу, как хрустальную вазу, но всё больше и больше пробую отдать ему опору на самого себя, показать, как он может без помощи других управляться с бытовыми задачками, соц, как он может обучаться жить, ездить на метро, вызывать такси, созодать покупки в магазине. Мы равномерно выстраивали эти способности, начиная с 9 лет, и шаг за шагом тренировали и практиковали самостоятельность.

«Я не стремлюсь навечно привязать его к для себя, убедив его в данной для нас слепой защищенности, напротив, я верю в то, что эта красивая необыкновенная птица может уверенно летать сама, для этого необходимо всего только не надрезать ее крылья.»

Спустя много лет я обрела опору в данной для нас внутренней свободе, в этом даре любви, ведь конкретно свобода и любовь дают нам истинные силы, и равномерно я сообразила, что мне необходимо отрешаться от картины мира, в какой я нескончаемая жертва событий, это нескончаемо уничтожает мои психические ресурсы. Нет, «жертвой» я быть больше не желаю.

Необходимо научиться проживать эту жизнь таковой, какая она есть.

Равномерно я отыскала внутри себя силы тотально поменять свою жизнь, повторно выйти замуж, родить еще 1-го малыша, поновой узреть развитие и становление еще 1-го  малеханького человека, которого мне подарил мир, перестроиться и начать поновой выстраивать свою профессиональную деятельность, не обращая внимания на долгий проф перерыв в работе. Сейчас я сотрудничаю с Институтом нейрофизиологической психологии, помогаю остальным родителям особенных деток  выстроить систему коррекционной поддержки для малыша, работаю с родителями особенных деток как коуч и помогающий практик.

Сейчас моя задачка – узреть свет в очах иной матери, показать ей его, посодействовать подняться из томного состояния и поверить в свои силы.

Я этот путь прошла сама. Я понимаю как.

И я понимаю сейчас, как прекрасен бывает этот тяжкий, иногда немыслимо тернистый путь мамы особенного малыша, ведь те камешки, которые мы на дороге принимаем за грубые камни, по сути драгоценные опорные точки нашего становления, и вкупе с включением в эту жизнь мы включаемся в состояние и осознание собственной настоящей силы – способность обожать бесспорной любовью, обожать так, как любит сама мать-земля, глубинно и полностью безоценочно.

Для таковой любви неосуществимого не достаточно.

Добавить комментарий